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No topo a escrita Boletim ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS | Dezembro de 2016 | nº 61, logo abaixo a escrita A reinvenção da prevenção no século XXI, ao fundo imagem de terreno árido no tom arei, com curso de rio sinuoso e em seu leito sete árvores de folhas verdes e troncos marrons, na base do rio, parte inferior da página à direita, uma lagoa com formato circular irregular, tendo no meio uma pequena ilha verde com árvore estilizada sendo seu tronco dois antebraços erguidos com mãos abertas na cor marrom e diversos livros abertos nas cores verde e branca formando a copa da árvore, na parte inferior à esquerda logotipo da ABIA em retângulo vertical com cantos arredondados, com 3 cabeças humanas, uma rosa escuro olhando para a esquerda, outra amarela menor olhando na mesa direção e uma última azul olhando para a direita. Abaixo delas escrito ABIA - Associação Brasileira Interdisciplinar de AIDS
Caminhos da incluo1: sexualidade, HIV/AIDS e deficiências
Katia Edmundo2 e Sergio Meresman3

Descrição da imagem:



Desenhos de 8 mãos abertas lado a lado, pintadas nas cores cinza, marrom e preto.
Desde 2006 somos parte de um grupo de profissionais e ativistas que, em vel internacional e nacional, insiste em reunir em um marco analítico e de intervenções dois campos temáticos: HIV, AIDS e deficncias.
Pensar o acesso à saúde de pessoas com deficiências nos leva a nos colocar também em jogo e a interrogar nossas próprias referências e posicionamentos pessoais e profissionais. Assim o é também diante de temas referentes a direitos sexuais e, em especial, diante do tema das pessoas vivendo

com HIV e AIDS, seus limites, possibilidades e desafios. Queremos dizer que esta reflexão não acontece sem que atravessemos nossos próprios limites.


Este artigo busca tornar mais visível a correlação deste novo campo temático com movimentos sociais, serviços de saúde e demais políticas públicas. Desta construção colaborativa entre experts e ativistas surgem produções, materiais educativos e informativos4 participações em eventos internacionais e nacionais, projetos em parceria com organizões da sociedade civil e diferentes arranjos com o fim de visibilizar e fortalecer o campo temático que se estrutura na interseção dos desafios e das potencialidades que agrega.
Essa associação entre HIV, AIDS e deficiências requer esforços conjuntos nos campos da pesquisa e da intervenção, quebrando barreiras, qualificando processos de trabalho, abordagens, práticas e produzindo materiais informativos e educativos com linguagens diversificadas, acesveis e universais. Nos dois campos, os modelos biomédicos se sobrepõem e reforçam as dimensões

patológicas das vivências pessoais, baseiam-se em intervenções medicamentosas e deixam de lado

1 Projeto Caminhos da Inclusão foi desenvolvido pelo Centro de Promoção da Saúde (CEDAPS) e Instituto Iberoamericano de Desenvolvimento Inclusivo (IIDI), em parceria com Cida Lemos, ativista do Movimento Nacional de Cidadãs Posithivas e parceiros institucionais diversos (Instituto Benjamin Constant IBC, Rap da Saúde/Secretaria Municipal de Saúde/Rio de Janeiro), com apoio do Ministério da Saúde. Maiores informações: www.cedaps.org.br/ caminhosdainclusao.

2 Katia Edmundo, psicóloga, mestre em Educação, doutora em Psicologia Social. Diretora Executiva do CEDAPS

e assessora da ABIA. Professora do Mestrado Profissional em Saúde da Família UNESA



3 Sergio Meresman, psicoanalista, mestre em Saúde Comunitária, coordenador de Projetos, Instituto

Interamericano sobre Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo (IIDI).



4 Ver a rie de materiais produzidos e em produção no site www. cedaps.org.br/caminhosdainclusao

os fatores sociais, políticos, ambientais e culturais que determinam a experiência das pessoas vivendo com deficiências e com HIV e AIDS.
Como parte do avanço deste campo temático, é fundamental refletir sobre as consequências restritivas na área biomédica e gerar recomendações práticas a partir de uma perspectiva analítica que reconheça as determinões estruturais, por um lado, e também seja senvel às dimensões subjetivas e singulares, por outro. Ambas as dimensões devem ser consideradas como indispensáveis para a concepção e o desenho de intervenções que promovam saúde no marco da incluo, dos direitos humanos e da equidade. A estrutura das políticas e dos sistemas de saúde deve considerar a possibilidade de reordenar análises e reflexões presentes no campo dos direitos sexuais, deslocando-a do plano das enfermidades e do déficit para outro, o dos ativos e das capacidades, da promoção da saúde.
O debate sobre HIV, AIDS e deficiências se proe a reconfigurar a área da prevenção e do cuidado em duas dimensões complementares:
1. Incluir um grupo populacional ainda invisível no desenho das políticas pautadas pelos direitos sexuais e prevenção, visto que é um grupo social igualmente pulsante e desejante na construção de direitos sexuais, ainda que insistentemente estigmatizado, ora marcado pela expressão exacerbada e patológica do sexo, ora pela assexualidade ou pela infantilizão.

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Foto de divulgação de jovens com síndrome de down.
2. Incluir a diversidade de linguagens necessárias às abordagens e às práticas de prevenção. É fundamental considerar que o viver com HIV e AIDS pode atrair desafios que devem ser enfrentados no que diz respeito às limitões funcionais físicas e sensoriais (deficiências motoras, visuais etc.) em decorrência de doenças oportunistas e/ou efeitos da medicação anti-hiv. Efeitos estes que merecem ser mais bem pesquisados, visto que exigem adaptações e refinamentos nas abordagens e nos modelos de atenção e acolhimento.

Sexo e desejo são o fio condutor capaz de pavimentar a retomada

de um caminho inovador na prevenção no Brasil
Como parte desse processo de construção coletiva para lidar com o campo temático HIV e AIDS, temos sistematizado uma matriz para a organização de serviços e abordagens inclusivas a partir das experiências desenvolvidas em vários países latino-americanos. Identificamos cinco principais

pilares5 que apoiam a implementação de estratégias de saúde inclusiva para pessoas com deficiência

e que são igualmente aplicáveis na correlação entre HIV, AIDS e deficiências:


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Foto de mesa composta por sete jovens e uma mulher adulta acompanhando uma oficina de desenho.
1. Visibilidade: é essencial coletar informações de saúde e assegurar que as pessoas com deficiência e com deficiência e HIV e AIDS aparam nas estatísticas e nos indicadores de saúde. Os dados são essenciais para conhecer sua situação e suas necessidades e integrá-los ao planejamento e ao gerenciamento de serviços. O primeiro passo para mudar uma dada situação é torná-la visível, conhecida e reconhecida.
2. Acessibilidade física: significa assegurar a acessibilidade a toda a infraestrutura, às normas e aos procedimentos e à linha de cuidado, fortalecendo a política e os aspectos de direito não só na área da saúde, mas também no ambiente, ou seja, incluindo também o uso de transportes e a tecnologia digital.
3. Acessibilidade de comunicação: deve levar em conta dois aspectos-chave: o acesso à informão preventiva e à saúde através de materiais de informação, educação e comunicação em formatos acessíveis, como gráficos e formas simplificadas de comunicação (para pessoas com deficiência intelectual ou psicossociais) e com o emprego de tecnologias digitais e alternativas (para pessoas com deficiência auditiva e visual). São materiais usados pelo pessoal de saúde para prestar atendimento adequado e digno àqueles ou àquelas que buscam serviços ou informações, ou seja,

ajustados à funcionalidade e às necessidades específicas de cada tipo de deficiência.



5 Bieler, R.B. & Meresman, S. (2010). Cuatro Principios Fundamentales para la inclusion de Personas con

Discapacidad. SICA -SISCA.



4. Proteção de direitos: necessária para garantir que pessoas com deficiência possam expressar seu consentimento livre, ter acesso à informação sobre tratamentos médicos e assegurar o acesso aos mecanismos de proteção contra as violações desses direitos. É também necesria para garantir o acesso aos cuidados com a saúde; garantir a igualdade de oportunidades visando à participão e ao desenvolvimento de estratégias de proteção e promoção da saúde e ainda recuperar parte dos ricos capitais sociais, como por exemplo, a experiência das organizões de pessoas com deficiência que atuam no campo da ajuda mútua e/ou da reabilitação.
O esforço da iniciativa Caminhos da Inclusão reconhece que a criação e o desenvolvimento de estragias inclusivas de prevenção e atenção ao HIV e AIDS apresentam novas complexidades e desafios.
5. Direito à participação: no que concerne às pessoas diretamente afetadas terem o direito de participar da formulação e do controle de políticas além do desenvolvimento de estratégias de prevenção e promoção da saúde. Em outras palavras e nos termos dos movimentos sociais: nada sobre nós, sem nós.
muito potencial nas redes de pessoas com deficiência, e nas suas organizações e instituições que apresentam oportunidades valiosas para agregar valor aos parceiros.
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